Evelin Siska

Leider ist Evelin seit Geburt nicht gesund. Allerdings hat sie immer noch keine Diagnose, oder Ursache für ihre Situation. Sie kann nicht sagen: ich habe ....

Es wird eine Art der kongenitale Muskeldystrophie vermutet, verursacht durch einen Gendefekt.

Es wird weiter danach gesucht allerdings im Moment interessiert es die Familie nicht so sehr, denn eine Heilung wird es leider nicht geben.

Sie hat ein Muskelproblem. Eine Muskelhypotonie, d.h. ihre Muskeln sind zu schwach, bzw. erschöpfen sehr schnell. Dadurch kann sie nur ihren Kopf, Hände und Füße bewegen. Umgekehrt heißt das, sie kann ihre Arme, Beine und Rumpf nicht bewegen, hat keinerlei Kontrolle darüber. Auch die Atmungsmuskulatur ist betroffen, weshalb sie langzeitbeatmet ist. Sie war echt froh als nach 4 Monaten der lästige Tubus wegkam und sie ihre Trachealkanüle (Luftröhrenschnitt) bekam (mehr Infos: http://www.fruehchen-portal.de/content6.html). Dies ist zwar schlimm im ersten Moment, allerdings lässt sich damit eigentlich ganz gut leben. Sie wird 24h langzeitbeatmet.

Sie hat auch ein Ernährungsproblem, hat nämlich keinen Schluckreflex und keinen Saugreflex. Sie kann nichts essen oder trinken. Sie wird künstlich ernährt.Sie hat eine Gastrotube (Magensonde) (mehr Infos: sondenkinder ). Dies ist eine Magensonde direkt in der Bauchdecke und die Nahrung (spezielle Kinder-Sondennahrung) gelangt über eine Pumpe in den Magen. Leider hat sie auch keine ausgeprägte natürliche Gestik, d.h. sie kann nicht lachen oder Schippchen ziehen oder Stirnerunzeln. Als sie geboren wurde, war sie so schwach. Sie konnte weder die Augen öffnen, nicht den Mund öffnen oder die Zunge bewegen. Aber inzwischen klappt das super gut! Ihren Mund macht sie ständig auf, um ihre schönen sieben Zähnchen zu zeigen und auch die Augen funktionieren wunderbar (sie hat alles im Blick und interessiert sich für alles, was um sie herum passiert). Der Rest kommt hoffentlich auch noch, wir üben ständig!

Sie ist organisch zum Glück gesund. Ihre Verdauung und Herz-Kreislaufsystem sind gesund. Sie kann natürlich ausscheiden. Ihr Gehirn ist gesund. Sie ist geistig gesund.

Zum Glück hat sie keine Schmerzen. Sie hat zum Glück keine Spastiken oder Epilepsie.

Sie ist meistens gut gelaunt. Immer am strahlen und nicht nachtragend. Sie mag ihr Leben wie es ist, den sie kennt unser Leben nicht.

Wir können nicht heilen, nur die Symptome behandeln.

Sie macht gaaaanz winzige Fortschritte, aber genau diese zählen. Sie wird niemals so rumlaufen, springen, essen, sprechen, leben können wie ein gesundes Kind, aber wir üben jeden Tag, damit sie mehr Lebensqualität erreicht.

http://evelinsiska.oyla22.de